Il Ministero del Lavoro informa che è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 118 del 22 maggio 2012 il Decreto Interministeriale dell’11 novembre 2011 concernente la ripartizione al livello regionale delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, per l’anno 2011.
Nel rispetto delle finalità di cui all’art. 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, e nel rispetto dei modelli organizzativi regionali e di confronto con le autonomie locali, le risorse di cui all’art. 1 del decreto sono destinate alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali nell’ambito dell’offerta integrata di servizi socio-sanitari in favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
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Infatti, in coerenza con l’art. 4 dell’accordo in Conferenza Unificata del 25 maggio 2011 e, in particolare, al fine di evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie, attraverso progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d’elezione per l’assistenza per la gran parte del corso della malattia o interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità’ emergenti con l’evoluzione della malattia, inclusa l’attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare).
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Non solo, sono previsti anche interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato.
Il Decreto stabilisce anche un sistema di monitoraggo al fine di verificare l’efficace gestione delle risorse nonchè la destinazione delle stesse al perseguimento delle finalità anche alla luce degli obblighi di trasparenza di cui all’art. 11, comma 1, del decreto legislativo 27 ottobre 2009, n. 150, le Regioni comunicano al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, nelle forme e nei modi previamente concordati, tutti i dati necessari al monitoraggio dei flussi finanziari e, nello specifico, gli interventi, i trasferimenti effettuati e i progetti finanziati con le risorse del Fondo stesso, nonchè le procedure adottate per favorire l’integrazione socio-sanitaria nella programmazione.